Con motivo del Día Mundial de la ELA que se celebra este 21 de junio, se pone de relieve la labor de las unidades especializadas en la provincia de Cádiz. La enfermera gestora de casos de ELA en el Hospital Puerta del Mar, Paqui Domínguez, explica el funcionamiento de estos equipos. Solo en Cádiz capital y San Fernando, se atiende a una cifra que ronda los 40 o 50 pacientes. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que "poco a poco va debilitando toda la musculatura de tu cuerpo", describe Domínguez. Esto provoca una pérdida progresiva de facultades como la movilidad, la capacidad de respirar, la deglución o el habla, convirtiendo al paciente en una persona "muy dependiente". La atención a los pacientes comienza "desde el minuto 0 en el que se diagnostica", asegura la enfermera. En ese momento, el neurólogo deriva al paciente al equipo multidisciplinar, que en el Hospital Puerta del Mar está formado por especialistas como neumólogos, rehabilitadores, nutricionistas, endocrinos, paliativistas y psicólogos. El seguimiento es constante y adaptado. "Si es un paciente que su evolución va más lenta y que se va manteniendo estable, pues le vamos dando cita cada cada 3 meses, cada 4 meses", detalla. Para casos más inestables, las citas son más frecuentes. Además, los pacientes disponen de un teléfono de contacto directo con la enfermera gestora para resolver cualquier imprevisto: "Cualquier paciente que hayamos visto en la consulta multidisciplinar sabe que en cualquier momento puede contactar conmigo ante cualquier complicación nueva que le haya surgido". El enfoque de la unidad no se limita al enfermo, sino que abarca a todo su entorno. "Atendemos a la unidad, la unidad nuestra generalmente es paciente familia, los atendemos a los dos", subraya Domínguez. La familia, que acude a las consultas y participa en el proceso, también recibe un apoyo crucial. El apoyo psicológico es una de las claves de esta atención integral, y a menudo son los familiares quienes más lo necesitan. "El apoyo psicológico no solamente es para el paciente, sino que muchas veces el apoyo fundamental a veces recae en la familia, no tanto en el paciente como en la familia", explica la coordinadora del equipo. Paqui Domínguez también destaca el "apoyo fundamental" que reciben de la Asociación de la ELA Andalucía. Esta colaboración es vital para cubrir necesidades que el sistema sanitario no siempre puede abarcar. "Muchas veces donde desde nosotros no podemos llegar, porque nos faltan algunos recursos, contamos con el recurso que ellos nos aportan", reconoce. Para dar visibilidad a la enfermedad, el próximo lunes 22 de junio, el Hospital Puerta del Mar, como lo harán otros muchos centros hospitalarios, instalará una mesa de sensibilización. Esta iniciativa busca concienciar a la población sobre la realidad de la ELA y el trabajo que se realiza para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Las unidades de ELA en la provincia de Cádiz: un apoyo integral para pacientes y familias desde el diagnóstico
