La sentencia de muerte por hepatitis que impidió la ciencia

Carmen Bonafé entró en una biblioteca en busca de más información cuando el médico le reveló la causa de su continuo agotamiento y de un nivel elevado de transaminasas. No sabía todavía que la muerte cabía en el bisel de una aguja. Aquello que le estaba inflamando el hígado y podía acabar provocándole una cirrosis o un cáncer ya se llamaba Hepatitis C . Pocos años antes ni siquiera tenía nombre.Un aborto espontáneo a los cinco meses de gestación hizo necesario que le practicaran un legrado uterino en noviembre de 1993. «Salí del hospital sentenciada con 29 años», relata a ABC. Pero no lo supo hasta que tiempo después vio en televisión al anestesista que la había sedado y que puso en jaque al sistema sanitario valenciano.Juan Maeso, el responsable de aquel sueño inducido que terminó en pesadilla, murió a finales del mes pasado. Estaba en libertad condicional tras cumplir 15 de los 1.933 años de cárcel a los que fue condenado por contagiar de Hepatitis C, entre finales de 1988 y principios de 1998, a 275 personas en los hospitales de Valencia en los que trabajaba. La sentencia judicial consideró probado que Maeso se inoculaba fármacos a sí mismo con el material con el que después anestesiaba a sus pacientes.Noticia relacionada general No No Y Ahora Sonsoles Amparo González, una de las contagiadas de hepatitis C por Juan Maeso: «Bañaba a mis hijas con guantes» Maria Sánchez PalomoCarmen es una de las protagonistas de una historia de supervivencia ligada a la ciencia. También de rechazo. «Éramos unos apestados. La gente te dejaba de hablar, no me daban trabajo y los hombres no me querían. Me trataron como a un perro. Tenía que decir que no era drogadicta porque te ponían esa etiqueta», lamenta. «Ahora la gente está concienciada y sabe que sólo se contagia por la sangre. Una amiga que me acogió en su casa me llegó a dar una bolsa con la toalla, el vaso, el plato y los cubiertos que había utilizado. Todo lo que había tocado», indica.El miedo a cargar con el estigma de una supuesta mala vida también hizo que Amparo González guardara en un cajón la carta que recibió ante la posibilidad de que fuera portadora del virus. Pero, finalmente, accedió a hacerse los análisis. Entró en el grupo de enfermos - de entre un 10 y 20%- que son capaces de pasar la infección y curarse de forma espontánea. La rabia, sin embargo, la llevó a ponerse al frente de una asociación de afectados que ya no existe, pero con la que se recorrieron España contando su lucha y en la que dieron apoyo psicológico a mucha gente.«Como sólo tenía anticuerpos, no fui incluida en el proceso judicial. Me llamaban impostora, pero era mi forma de hacer justicia también por mí. Llegué a bañar a mis hijas con guantes por el miedo que tenía. ¿Cómo iba a abandonar a esa gente?», sostiene. «No les daban ni una hipoteca, ni un seguro privado de salud. Dejaron sus trabajos y tenían que pagar a los abogados», explica González, que ha plasmado en un libro –'Caso Maeso: La sentencia sanitaria del siglo'- la crónica del dolor de aquellos a los que acompañó.Los primeros tratamientos eran muy agresivos por sus efectos secundarios. «Llegué a pesar treinta kilos. Se me cayeron el pelo y la boca a trozos durante meses. Me quedé estéril y me trastorné. Una amiga me cuidaba. No me curaron, pero me estabilizaron las transaminasas», recuerda Carmen. Tenían contacto directo con los médicos y se sometían a controles cada mes. «No podíamos permitir que dejaran la medicación porque un 40% se curaban con ese tratamiento», recuerda uno de los doctores que la trató a ella y a muchos otros enfermos. El resto llegaba a las 48 semanas dando negativo, pero pasado un tiempo recaía. «Hubo pacientes que se trataron tres veces. Algunos se suicidaron», asevera Miguel Ángel Serra, catedrático de Medicina de la Universitat de València y ex jefe de Hepatología del Hospital Clínico, que vivió todo este proceso durante la última parte de su vida profesional. Fue también perito en el largo juicio contra Maeso, que siempre se declaró inocente, en el que tuvo que demostrarse científicamente que los centenares de afectados tenían el mismo e infrecuente genotipo -1a- que el anestesista que los había atendido. «Fuimos a muchos entierros», cuenta Carmen, que tiene reconocida una discapacidad del 50%, una lista de patologías asociadas a la infección que quita el hipo y ha tenido que someterse a tratamiento psiquiátrico durante años. Pese a ello y a sus problemas físicos para trabajar, no le ofrecieron ninguna pensión. «Nos dejaron abandonados», denuncia. El fallo de los magistrados de la Audiencia de Valencia en 2007 llegó cuando cuatro afectados ya habían fallecido. Los contagiados recibieron indemnizaciones de entre 60.000 y 120.000 euros, según su grado de afección, que se había ido incrementando con el paso del tiempo.La 'penicilina' para la CSiete años después, llegó a España la que algunos bautizaron como la 'penicilina' de la Hepatitis C. Un fármaco -el Sovaldi- que lo cambió todo. El impacto sanitario de los nuevos antivirales era brutal: funcionaba en el 95% de los casos. El económico, también. Su precio, de alrededor de 25.000 euros, se fue reduciendo con el paso del tiempo. «Era muy caro y no a todos se lo daban», apunta Carmen, que se curó en tres meses y sin volver a pasar el 'vía crucis' que había vivido.En una fase precoz, el tratamiento cura la enfermedad de por vida y devuelve el hígado a su estado normal. Pero en un contexto de crisis, el criterio económico pesó más que el médico. El Ministerio de Sanidad priorizó el acceso al Sovaldi a aquellos con la enfermedad en un estado más avanzado, a quienes el fármaco estabilizaba y enlentecía su evolución. El doctor Serra presidía la comisión de profesionales que valoraba caso por caso en la Comunidad Valenciana con los criterios políticos. «Nos usaban de escudo y sufrimos muchas presiones. Los pacientes llegaban desesperados a la consulta y eras tú el que tenías que dar la cara. Se te acababan los argumentos. Tú médicamente tienes un esquema: diagnóstico precoz, tratamiento precoz. Les estábamos diciendo que para tratarles tenían que desarrollar más la enfermedad. 'Vuelva usted cuando esté peor y le curaremos'. Luchamos mucho y conseguimos que las cosas cambiaran», señala Serra. La Generalitat decidió en marzo de 2017 ampliar el tratamiento a todos los afectados por el virus, sin distinciones. El cambio de estrategia a nivel nacional no llegaría hasta más de tres años después, lo que incrementó el turismo sanitario en la región. También afianzó una nueva forma de negociar con las farmacéuticas, con un modelo de pago por resultados. La generalización de los antivirales se ha dejado notar en las listas de espera para trasplantes de hígado: del 32% que estaban ligados a la Hepatitis C en 2015 se redujo en una década al 7%. «Se ha conseguido minimizar una enfermedad con una elevada mortalidad a medio y largo plazo. Es un triunfo de la ciencia», apunta Serra. Sin una vacuna, «la lucha en estos momentos es buscar enfermos». La fase final para eliminar definitivamente el virus pasa por detectarlo en las 13.000 personas, según cifras del Ministerio de Sanidad, que lo tienen sin saberlo o no han querido tratarse, sobre todo, en colectivos vulnerables. Serra continúa remando para ello durante su jubilación, asesorando en la estrategia valenciana e impartiendo charlas a los jóvenes facultativos que no conocerán el drama sanitario que él vio con sus ojos en la consulta.A los 61 años, muchos después de asomarse al abismo y con una vida complicada a sus espaldas, la herida emocional de Carmen Bonafé no se ha cerrado. Pese a su carácter extrovertido, rememorando el pasado vive una montaña rusa de emociones, las mismas que sufrió en cada sesión del juicio dos décadas atrás: «Tengo una mente fuerte en un cuerpo débil». «Tenemos que hacer una película de hechos reales», bromea. «No le deseo el mal a nadie. Al menos puedo decir que yo sobreviví. Otros no han tenido tanta suerte. Antes no me quería, ahora no hay quien me pare».